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novembre - décembre 2016
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anform !
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J
ade est née en Martinique
oùsa maladie a été détectée
dès ses premiers jours de vie
à cause de l’absence de mé-
conium (premières selles du bébé)
et de vomissements. Elle a dû être
opérée d’urgence pour pratiquer
une iléostomie : le transit intestinal
est dérivé directement vers un anus
artificiel posé sur l’abdomen et les
matières fécales sont récupérées à
l’extérieur du corps dans une poche
spécifique.Lebébé a été hospitalisé
durant 10 mois et perfusé 24 h/24.
Le retour à son domicile a été
possible après une formation des
parents aux soins.Mais les soins re-
quis n’étant pas possibles sur le ter-
ritoire, sa famille a été contrainte à
un départ précipité vers l’Hexagone.
Depuis, Jade n’est perfusée que la
nuit pour effectuer sa nutrition par
voie intraveineuse. Elle a même pu
intégrer une école et fréquenter la
maternelle en demi-journées puis
en journées complètes. Ceci grâce
au dévouement des maîtresses,des
aides maternelles et de la directrice
d’école qui acceptent de collaborer
aux soins, notamment en vidant les
poches de déchets de la petite fille
plusieurs fois par jour.
vaCanCes inespérées
“Nous faisons partie d’une associa-
tion qui s’appelle La vie par un fil,et
qui réunit une centaine de familles
dont les enfants sont nourris artifi-
ciellement,
raconte la maman de
Jade.
C’est par ce biais que nous
avons été mis en contact avec un
prestataire de santé à domicile
(PSAD), basé dans les Dom. Ils
ont été sensibles à la situation de
Jade et à notre souhait de revenir
avec nos enfants en Martinique et
en Guadeloupe pour les vacances.”
En effet,les PSAD de l’Hexagone as-
surent l’acheminement routier des
poches en camion réfrigéré mais
pas par avion, les coûts n’étant pas
pris en charge. Une formidable lo-
Première
baignade
Jade garde de merveil-
leux souvenirs de sa
première baignade en
mer. Des pansements
étanches bloquant
l’entrée des cathéters,
lui permettent de se
baigner avec sa poche
d’excréments. elle a
même enlevé ses bras-
sards en s’écriant :
“Je
sais nager !”
, raconte sa
maman.
Un camion frigorifique
livre les poches de nutrition.
Les poches de nutrition
ont une durée de validité
de 12 jours.
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© istockphoto, skYMeDical