ANFORM MARTINIQUE N80

66 anform ! • septembre - octobre 2018 enfants drépanocytaires meurent avant l’âge de 5 ans. Et à l’âge adulte, l’espérance de vie oscille entre 28 et 40 ans selon les pays considérés”, expliquent les trois jeunes femmes. Comme pour toute grande cause, il existe la journée internationale de la drépanocytose (le 19 juin) destinée à sensibiliser le grand public à cette pathologie comme à aider le financement de la recherche en vue d’un traite- ment par thérapie génique. Mais “il manquait une appli mobile pour prévenir et informer partout dans le monde”, témoigne Laetitia Defoi. 1 300 UTILISATEURS Le projet Drepacare a reçu un excellent accueil des profession- nels. Primées dès les premiers mois qui ont suivi le lan- cement, invitées à l’université de Liège pour une conférence sur les maladies rares afin d’expli- quer “l’importance de l’e-santé et ses innovations dans la prise en charge des drépanocytaires” , les trois fondatrices ont de toute évi- dence comblé un vide. Aujourd’hui, la vie quotidienne, principalement des crises douloureuses et une sensibilité accrue aux infections. Des douleurs bien réelles, parfois sous-estimées par le corps médical lui-même. Ainsi, un médecin géné- raliste auprès de qui Laetitia Defoi était venue solliciter un arrêt de travail hasarda une formule mal- heureuse : “Vous avez l’air d’aller très bien.” Laetitia est jolie, sou- riante, elle a l’air d’aller bien, c’est vrai. Ce sont ses globules rouges qui ne suivent pas le rythme et l’ont obligée à arrêter d’exercer sa profession d’infirmière, devenue trop lourde pour sa condition. Ils sont nombreux dans son cas. Aussi appelée anémie falciforme, la drépanocytose concerne 1 nais- sance sur 1 900. Au point que cette maladie héréditaire est la maladie génétique la plus fréquente en France, avec la moitié des per- sonnes atteintes qui se trouvent aux Antilles. Si aucun traitement curatif n’existe à ce jour, la situation est pire dans les autres pays du monde en voie de développement. “En l’absence de dépistage et de prise en charge précoce, la moitié des Drepacare remplit la fonction d’un carnet de santé amélioré, où le malade peut renseigner les dates de ses dernières crises de douleur et leur degré, sa dernière hospita- lisation et la durée, le traitement thérapeutique et le calendrier des rendez-vous… Un historique qui peut, le cas échéant, servir le corps médical. “Nous voulions àla fois améliorer de façon globale la qualité de vie des drépanocytaires, informer le grand public, corriger les préjugés et briser les tabous.” Mission en cours avec 1 300 uti- lisateurs répartis en Afrique, en Europe, en Amérique et en Asie. Plus d’infos www.drepacare.com À l'origine du projet, Laetitia Defoi, jeune infirmière drépanocytaire, Meryem Ait- Zerbane, pharmacienne et Anouchka Kponou, ingénieure en biotechnologie. •••