ANFORM GUYANE N86

34 anform ! • septembre - octobre 2019 kinson a développé le programme A2PA (prononcez “à deux pas”) pour Aides aux Aidants Parkinson. Créé en 2013, ce programme a pour objec- tif d’informer et former les aidants (enfants, parents, amis…) pour développer leur connaissance de la maladie. L’occasion d’en savoir plus sur les aides disponibles, de parta- ger les expériences des uns et des autres, et de bénéficier de conseils adaptés pour mieux accompagner les proches, tout en se préservant. Selon l’association, plus de 2 500 aidants ont déjà pu bénéficier de cette forma- tion dans l’Hexagone. Le programme A2PA vient d’être lancé en Martinique. La formation est gratuite. Elle aborde cinq thématiques parmi lesquelles : la vie au quotidien avec un proche malade, la maladie et les traitements, la relation d’aide auprès d’un proche malade, l’impact de la maladie sur les relations, les aides et ressources. Nathalie Poliard, accompagnée de son père malade et de sa mère, assiste aujourd’hui à la première réunion. “ Il faut qu’ils comprennent qu’ils ne sont pas abandonnés, qu’ils ne sont pas les seuls dans ce cas, que des choses ont été mises en place pour les aider. Il faut qu’ils acceptent la maladie et ses conséquences.” DEUIL BLANC La présidente de France Parkinson Martinique pointe aussi du doigt le manque flagrant de structures d’accueil pour les malades. Ces struc- tures sont nécessaires pour soigner les malades mais aussi pour per- mettre aux aidants de souffler un peu. Cette population est fragile, alerte Valérie Gamess, la psycho- logue de l’association. “Ce type de pathologie entraîne une souffrance chez l’aidant parce qu’il y a une incompréhension de la maladie du proche. Les aidants sont épuisés, souvent dépressifs, et finissent par ne plus prendre soin d’eux. Ils s’oublient !” Certains d’entre eux peuvent même être confrontés au deuil blanc, indique la profession- nelle. “L’aidant n’accepte pas la maladie de son proche parce qu’il ne le reconnaît plus. La personne change, elle peut devenir agres- sive, ne peut plus rien faire toute seule alors qu’elle était très active ou autonome. Du coup, l’aidant a du mal à accepter la nouvelle situation.” Le proche se retrouve face à de nombreux doutes et sen- timents : “Pourquoi lui ? Pourquoi est-il devenu comme ça ? Je ne comprends pas. C’est injuste…” Pour vivre plus sereinement la maladie, il est indispensable de rencontrer d’autres familles. “ Le groupe permet d’évacuer, de com- prendre, de se sentir moins seul.” Valérie Gamess insiste : “Il faut inciter l’aidant à prendre soin de lui. Il n’est pas rare qu’à la longue, l’aidant devienne plus malade que le proche… Il peut même décéder avant lui.” ••• La maladie de Parkinson est une dégénérescence des neurones qui fabriquent la dopamine. Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ? 3 Cette abscence de dopamine ne permet plus la communication entre les neurones. Striatum Substance noire 1 Dégénérescence des neurones producteurs de dopamine, situés dans la substance noire au centre du cerveau. 2 Une quantité insuffisante de dopamine atteint le striatum (il intervient dans le contrôle de la motricité). © ISTOCKPHOTO