ANFORM GUYANE N86

septembre - octobre 2019 • anform ! 33 ••• formaparkinson.fr L'association France Par- kinson a mis en place une plateforme de formation en ligne, appelée For- maParkinson et dédiée aux aidants. Un module d’e-learning qui propose différentes thématiques afin de développer ou renforcer ses connais- sances sur la maladie. Un premier module permet de mieux la comprendre : caractéristiques, symp- tômes, traitements, évolution et recherche. Un autre est dédié aux proches : leur rôle, leurs ressentis, les ressources et aides auxquelles ils peuvent avoir recours. La maladie se caractérise par un tremblement difficile à maîtriser, de la lenteur… tout ça m’handicape. Mais c’est comme ça, la vie conti- nue, on est obligé d’accepter.” POUSSÉ À L’ISOLEMENT Dans le monde, près de 5 mil- lions de personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson. En Martinique, 1 000 malades sont recensées, autant en Guadeloupe, compte Simone Pamphile-Féliot, présidente de France Parkinson Martinique. “Dans la Caraïbe, nous sommes confrontés à une autre difficulté. Les chiffres récemment publiés par le Centre expert Parkin- son de Guadeloupe font apparaître dans nos régions une prédomi- nance de la forme atypique de cette pathologie, contre laquelle les médicaments dopaminergiques ne sont pas efficaces, entraînant des difficultés plus accrues à vivre avec la maladie au quotidien.” La pathologie se caractérise par la destruction des neurones fabri- quant la dopamine. Ces neurones sont indispensables au contrôle des mouvements du corps. Leur dégra- dation force le malade à réfléchir aux mouvements qu’il faisait jadis automatiquement. Manger, écrire, marcher... “La maladie affecte pro- fondément la vie quotidienne des malades. Dans le même temps, elle perturbe la vie familiale. D’où la nécessité de donner des outils aux aidants pour mieux appré- hender les effets de la maladie”, alerte la présidente. Parmi ces effets, “la maladie pousse le malade à l’isolement. Du coup, l’aidant aussi s’isole. La vie sociale, la vie familiale et même la vie professionnelle sont perturbées. Cela crée des situations difficiles à vivre”, explique Simone Pamphile-Féliot. FORMATION C’est ce qu’éprouvent Nathalie Poliard et sa famille depuis l’annonce de la maladie du père, il y a un peu plus d’1 an. “Mon père était un grand sportif, très actif. Ça a tout changé, tout chamboulé dans son fonctionne- ment de vie, pour lui, pour sa femme et pour nous, ses enfants. Ce n’est pas toujours évident pour notre mère. Elle a compris la maladie, mais c’est l’acceptation qui est difficile. On a mis des choses en place tels que le transport, les consultations, le kiné... mais ce n’est pas évident.” C’est pour leur venir en aide que France Par- © ISTOCKPHOTO