ANFORM GUYANE N84

38 anform ! • mai - juin 2019 ••• Et vous, comment allez-vous ? Je me porte bien dans l’ensemble. Je suis entrepreneure, directrice d’un cabinet de conseil, ce qui m’offre une grande flexibilité. Je voulais être pré- sente pour accompagner mes filles. Roanne a changé ma vie. Sans elle, je ne serais pas la femme que je suis. Aujourd’hui, je suis encore plus posi- tive, plus confiante et je dédramatise tout. Rien n’est pour moi un frein. Elle m’a fait découvrir qui j’étais et a décuplé la force que j’avais en moi. Mais ce n’est que depuis peu que j’arrive à m’accorder des moments à moi et que j’arrive à souffler une journée. J’ai une maman formidable à mes côtés, une famille soudée, deux nounous de confiance et des amis présents.Avant, je n’arrivais pas à confier mes filles, mais j’ai appris à lâcher prise (rires). Leur papa vit à Trinidad et a eu beaucoup de mal à accepter la maladie de sa fille au départ. Depuis, il comprend mieux mes choixet nous accompagne dans ce processus, même s’il reste loin de la réalité du quotidien. Comment s’entend-elle avec ses sœurs ? Avec la plus grande, elle a 11 ans d’écart et 20 mois avec la plus petite. La plus grande ne vit pas en Guade- loupe,mais elles s’entendent très bien depuis la naissance de Roanne. Avec la petite, c’est magique, elles sont très complices et dorment dans la même chambre. Elles s’aident mutuellement et font plein de choses ensemble. Je tiens àpasser du temps avec chacune d’entre elle. Réjeane, la dernière, est en 3 e  année de maternelle et je dois parfois lui rappeler que ce n’est pas elle la grande sœur (rires). Elle a grandi tellement vite, que des fois, j’ai du mal àréaliser. Roanne a-t-elle subi des opé- rations pour la malformation cardiaque ? Elle a une cardiopathie que nous surveillons chaque année par une échographie cardiaque. 10 ans sera l’âge fatidique car les artères du cœur arriveront àl’âge adulte. Il faudra voir si leur taille est suffisante et on saura s’il faut opérer. Je positive et espère que cela n’arrivera pas. En attendant, elle fait du sport, un peu de danse et de la natation sans aucun problème. Quel est son suivi médical ? Chaque semaine, je l’emmène chez l’orthophoniste et la psychomotri- cienne pour la stimuler et ajuster ses difficultés. Tous les 6 mois chez le cardiologue et l’orthodontiste. Elle est suivie par son pédiatre et aussi par le service génétique du CHU de Pointe- à-Pitre. Mais je veux qu’elle fasse un checkupen France àl’hôpital Necker, car ils sont vraiment spécialisés et connaissent mieux ce syndrome. Je veuxabsolument aller àleur rencontre pour en savoir plus. J’aimerais aussi me rapprocher de l’association Autour desWilliams de l’Hexagone car je suis déjà membre. Là-bas, il y a plus de 500 cas.En Guadeloupe,moins de 10. J’ai besoin d’échanger avec d’autres parents et voir des enfants comme Roanne,pour mieuxenvisager le futur. Comment voyez-vous l’avenir ? Je suis confiante mais j’ai beaucoup de questions. Je n’ai pas de visibilité sur ce que Roanne peut devenir.Sera- Une association à votre écoute Créée en 2017, l’association Handi Réseau Caraïbes apporte son soutien aux pa- rents d’enfants handicapés aux Antilles-Guyane. Elle leur offre une cellule d’écoute, les aide à obtenir des rendez-vous médicaux pour améliorer le parcours de soin des enfants. “Trop souvent, les parents se cachent du regard des autres, ils n’osent pas et finissent par jeter l’éponge. Les enfants grandissent dans leur coin et sont mal accompagnés. Notre association leur pro- pose des activités pour sortir de l’isolement. Nous avons par exemple été partenaire d’une journée autour de l’enfant et l’animal, avec la présence d’un handi’chien” , se félicite Naïka, vice-pré- sidente de l’association placée sous la présidence du Dr Persisy Tsiaviry, chirurgien- orthopédiste. t-elle complètement autonome àl’âge adulte ? Sera-t-elle toute sa vie àma charge ? Saura-t-elle écrire ou encore voyager seule ? Je travaille à ce qu’elle soit le plus autonome possible. J’ai lu il ya une semaine qu’une jeune fille atteinte du syndrome de Williams a été diplômée de Harvard. Comme elle, je veux que ma fille vise l’excel- lence et je l’accompagnerai sans relâche dans ce qu’elle voudra faire.