ANFORM GUYANE N77

48 anform ! • mars - avril 2018 The wolf man Maladie rare, le syndrome du loup garou n’en est pas moins spectaculaire. L’homme ou la femme qui en est atteint souffre d’une pilosité envahissante et handicapante. PAR MSR Le syndrome I l n’existe qu’une quarantaine de cas dans le monde. 13 de ces cas appartiennent à une même famille, originaire de Loreto (Zacatecas), petit village du centre du Mexique. Ils sont atteints d’hy- pertrichose congénitale généralisée (présente dès la naissance), aussi appelée syn- drome d’Ambras. Jesus Aceves est l’un d’entre eux.Son corps est recouvert de poils longs et soyeux, plus abondants sur le visage,les oreilles et les épaules, lui valant le surnom d’“homme loup”. Ce Mexicain de 43 ans et sa famille ont été suivis pendant plus d’1 an par la cinéaste Eva Aridjis. Son documen- taire Chuy, the wolf man témoigne de leur quotidien et du traumatisme psy- chosocial engendré par la maladie. © ISTOCKPHOTO Exposé comme phénomène de foire dans un cirque, Jesus raconte sa douloureuse enfance, les moqueries, les insultes, les intimidations… Sa fille de 15 ans est également atteinte de cette maladie. Ces cas fami- liaux suggèrent une origine génétique. Une anoma- lie chromosomique a ainsi été mise en évi- dence. Néanmoins, les mécanismes sous-jacents au développement d’une hypertrichose congé- nitale sont peu expliqués. Ce que l’on sait, c’est que la maladie est caractérisée par une per- turbation du cycle pilaire. La phase de croissance du poil est prolongée et la phase de régression retardée. Une pilosité excessive se développe dans des zones habituellement pour- vues d’un fin duvet. Certaines zones affichent également un grand nombre de follicules pileux. Aujourd’hui, les options de traitements restent limi- tées (décoloration des poils, épilation manuelle, électrique, rasage…). Seuls les systèmes d'épilation au laser laissent entrevoir une solution plus efficace. De plus, aucune méthode unique n’est appropriée pour toutes les parties du corps ou tous les patients. “Un soutien psychologique doit également être proposé et, chez les patients présentant des séquelles psychologiques, un traitement anti- dépresseur peut être nécessaire”, précise Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. NE PAS CONFONDRE Mais la forme d’hypertrichose dont est atteinte la famille Aceves est une forme rare. Il existe en effet des hypertrichoses acquises, plus répan-  LE SAVIEZ- VOUS ? Le terme hypertrichose est issu du grec “hyper” (avec excès) et “trikhos” (poils). du loup garou