ANFORM GUYANE N105

novembre - décembre 2022 • anform ! 37 méconnue. Elle est considérée comme très complexe à cause de multiples facteurs génétiques et environnemen- taux. “Elle ne tue pas, mais altère la qualité de vie et entraîne un handicap” , précise le Dr Sylvie Mecharles, neuro- logue, à l'occasion de la confèrence de presse “Vivre en Guadeloupe avec la SEP” organisée par Skymédical. “Notre but, c’est d’aider ces hommes et ces femmes à vivre avec” , poursuit le docteur aux côtés de l’association de Séverine Calpas et du Pr Philippe Cabre, médecin neurologue au Centre hospitalier de Martinique. MAIN ENGOURDIE Au quotidien, Séverine assure ne rien prévoir. La Guadeloupéenne a dû faire le deuil de la personne qu’elle était avant de contracter la maladie. “Cela fait 5 ans que j’ai la main engourdie. J’ai donc appris à écrire de la main gauche. Il y a plein de choses que je ne fais plus, comme aller à la mer.” Séverine a perdu en autonomie et a dû revoir certains projets de vie. “Je ne peux pas avoir d’enfants. Nous avons essayé l’adop- tion, mais notre dossier a été refusé en raison de la maladie” , explique avec regret cette trentenaire. INCOMPRÉHENSION Les conséquences sont lourdes pour les patients. Jean-Michel Barreau, qui a découvert sa maladie en 2016, a perdu travail et épouse. “Le plus dur, c’est de supporter les autres” , annonce en riant le cinquantenaire. “On est souvent incompris. Quand je tombe, les amis rient, et moi, je contiens ma colère.” Même au sein du club handis- port de tennis de table, où Jean-Michel se rend régulièrement, certaines per- sonnes, elles-mêmes en situation de handicap, ne comprennent pas tou- jours les souffrances de leur adversaire. “Mon han- dicap est invisible contrairement à d’autres.” Parfois, les incompréhen- sions viennent du milieu médical. Séverine et Marie- Louise ont attendu plusieurs années avant d’être comprises par le personnel soignant. Il y a quelques années encore (environ 30 ans) la maladie était peu présente sur le  LE SAVIEZ-VOUS ? La prévalence de la SEP est plus faible aux Antilles que dans le reste de la France où 112 745 patients sont recensés. territoire et méconnue. Pourtant, Jean- Michel reste optimiste, et ce grâce à sa nouvelle femme, dit-il. “J’arrive à prévoir des activités, je ne me mets pas de limite, et si je ne suis pas en bonne santé au réveil, alors on s’adapte.” Plein d’ambitions malgré sa santé instable, le cinquantenaire vise les prochains Jeux paralym- piques en tennis de table. Pour autant, il ne se projette pas trop loin. “Je sais que je vais perdre quelque chose, mais je ne sais pas quoi. Pour ces raisons, je ne me projette pas dans l’avenir.” Il profite de l’instant présent. Et pour gérer les troubles de l’humeur, Jean-Michel pratique le yoga. TROUBLES MOTEURS, SENSITIFS… La SEP perturbe en effet les humeurs, peut provoquer des troubles moteurs, sensitifs, comme des décharges électriques, des pertes de mémoire, des troubles de l’équilibre… Marie- Louise Samé, diagnostiquée il y a 1 an en pleine pandémie, n’arrive toujours pas à accepter le verdict. “Je ne me reconnais plus. Je suis devenue dépendante. Ce qui me sauve, c’est mon travail avec les enfants et le soutien de ma cousine.” Elle est aussi accompagnée par une thérapeute. Les traitements évoluent de plus en plus vite, mais l’incons- tance de la maladie complique sa prise en charge. La conférence a permis un réel échange entre patients et médecins, donnant lieu à quelques bonnes nouvelles. “De nombreuses molécules sont décou- vertes aujourd’hui, pour un traitement adapté à chaque patient” , se réjouit le Dr Sylvie Mecharles, neurologue. La SEP est une maladie auto-immune au cours de laquelle le système immunitaire du malade détruit la myéline, une membrane qui forme une gaine autour des f ibres nerveuses.