ANFORM GUADELOUPE N110

| anform ! ◆ septembre - octobre 2023| 61 l’envoyer là où il faut » , explique le Dr Rémi Bellance, neurologue, coordinateur à la plateforme outre-mer d'orientationmaladies rares de Martinique. ◆ Accompagner Un dispositif qui fait partie du Plan national de santé publique maladies rares (PNMR), dont le premier volet a été lancé en 2004. « L’objectif est d’accompagner en termes de soin, mais aussi sur le planmédico-social, même si on aimerait progresser sur ce plan puisqu’on n’a pas de psychologue ni d’assistance sociale » , ajoute le Dr Lyne Valentino, travaillant à la plateforme Karukérares. « L’idée, c’est de mieux orienter les familles, qui sont touchées, dans la plupart des cas, par des pathologies géné- tiques et chroniques associées à de grandes difficultés. » ◆ Coordonner Si l’expertise s’établit souvent dans l’Hexagone pour les mala- dies très spécifiques, le Dr Lyne Valentino rappelle que plusieurs réseaux existent localement, à travers les Centre de référence maladies rares (CRMR) et les Centres de compétences mala- dies rares (CCMR). On trouve, par exemple, enMartinique un centre dédié aux maladies neuromusculaires rares. Et, au Centre hospitalier de Cayenne en Guyane, un CRMR dédié aux syndromes drépanocytaires. « Une maladie considérée rare dans l’Hexagone, mais fréquente aux Antilles-Guyane » , commente le Dr Lyne Valentino. ◆ Meilleur suivi La filière garantit « le lien entre les différents centres, notamment ceux à l’extérieur (en France et en Europe, NDLR), via les réunions de concertation pluridisciplinaire. La coordination entre les profession- nels est fluidifiée et le parcours des familles devient alors plus facile », détaille la professionnelle de santé, même si « la communica- tion envers le grand public reste à améliorer » , selon le Dr Rémi Bel- lance. Ainsi, depuis l’ouverture de la plateforme en Guadeloupe, la maman de Mathis bénéficie d’unmeilleur suivi. « Cela nous donne une impulsion. On a une prise en charge plus complète avec des rendez-vous regroupés. Nos radiographies sont envoyées au niveau national et ça fait du bien » , commente la maman de Mathis qui « voit de nouveau une petite lueur d’espoir » pour son fils. Qu’est-ce qu’un CCMR ? Un Centre de compétence maladies rares regroupe une équipe hospitalière experte dans une ou plusieurs maladies rares. Comme le Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles car- diaques héréditaires ou rares du CHU de Guadeloupe. Il assure la prise en charge et le suivi des patients. Il fait le lien entre l’hôpital, la médecine de ville et le secteur socio-éducatif. Qu’est-ce qu’un CRMR ? Un Centre de références maladies rares rassemble des compé- tences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée. Il participe à la recherche, l’enseignement et la formation pour les maladies rares de sa compétence.