ANFORM GUADELOUPE N110

60 | anform ! ◆ septembre - octobre 2023| Sylvia est maman d’un garçon de 14 ans, atteint par un trouble détecté à la naissance, mais sans diagnostic clairement défini. Une maladie rare, comme il en existe 7 000 en France selon les chiffres du gouvernement. « Aujourd’hui, seule une personne sur deux, atteinte d’une maladie rare, dispose d’un diagnostic précis, qui met en moyenne 5 ans à être posé pour plus d’1/4 des personnes » , analyse le ministère de la Santé et de la Prévention. Dans la moitié des cas, ces mala- dies concernent des enfants de moins de 5 ans. Des difficultés encore plus aiguës sur nos terri- toires, selon les professionnels interrogés. vers une meilleure coordination ◆ Par Bénédicte Jourdier La maladie isole. Et lorsqu’il s’agit d’une pathologie rare, le parcours santé est encore plus difficile. Depuis 2020, des plateformes d’orientations et de coordination spécifiques ont été mises en place : Karukérares, Allô maladies rares et Comarg. Maladies rares, | santé ◆ Dispositif| ◆ Errancemédicale Pour pallier cette errance diagnostique et thérapeutique, chaque département d’Outre-mer a été doté de plateformes de coor- dination et d’orientation. Karu- kérares en Guadeloupe, en 2021, Allô maladies rares enMartinique et Comarg en Guyane, labellisées en 2020. Les patients comme les professionnels et les associations peuvent entrer directement en contact via ces plateformes, par mail, téléphone, ou sur les réseaux sociaux. « On agit comme des guichets uniques. Quelqu'un qui a une pathologie inexpliquée passe un coup de fil, par exemple, en décrivant ses symptômes à un interlocuteur. À nous ensuite de Le saviez-vous ? Une maladie rare est une maladie qui touche moins d'1 personne sur 2 000.